Quand mon corps sera un tombeau

La dernière fois que Hal Finney est allé consulter son docteur, celui-ci lui a annoncé avec regret qu’il avait la maladie de Lou Gehrig...

Son système nerveux moteur va se dégrader progressivement et dans quelques années il sera parfaitement conscient, mais totalement paralysé, comme un insecte dans le nid d’une guêpe.

La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, est une maladie neurodégénérative, pire que la maladie de Parkinson car elle finit toujours par paralyser entièrement la victime. Stephen Hawking est une des rares personnes à survivre avec ce mal.

Hal Finney est décrit comme un gars joyeux, l’ami de tous, même de ceux qui en ont peu. C’est un programmeur très habile.

Voici son témoignage…

Tout commence par un diagnostic

Récemment, j’ai reçu de mauvaises nouvelles médicales. Malheureusement on me diagnostique une maladie fatale. La SLA, aussi appelée maladie de Lou Gehrig. La SLA endommage les nerfs, affaiblit et paralyse progressivement les muscles. Les patients perdent la faculté de parler, de marcher, de bouger, quelquefois même de respirer, ce qui alors conduit à la fin de leur existence. Le processus prend généralement entre 3 et 5 ans.

Il y a toutefois des points lumineux dans le tableau. Le premier est que l’ALS normalement n’affecte pas les fonctions intellectuelles. Je conserverai ma capacité à penser et raisonner normale. Même lorsque mon corps sera en train de mourir extérieurement. Je serai vivant à l’intérieur.

Vivre ou mourir?

Le second point concerne la survie. Même si la SLA est généralement décrite comme une maladie fatale, ce n’est pas complètement vrai. C’est seulement le plus souvent fatal. Quand la respiration commence à manquer, les patients doivent faire un choix. Ils ont l’option, soit d’utiliser un système médical respiratoire lourd, ce qui nécessite une trachéotomie et un appareil respiratoire, où ils peuvent mourir en tout confort. J’ai été très surpris d’apprendre que 90% des victimes de la SLA choisissent de mourir. Et même parmi ceux qui ont choisi de vivre, pour la grande majorité c’était une décision d’urgence faite dans un hôpital lors d’une crise de respiration. Dans quelques cas, le patient a fait connaître son choix à l’avance, mais la plupart du temps la procédure est faite par la gestion médicale de la situation, et ensuite la victime de la SLA soit vit avec, soit demande que la machine soit déconnectée, et qu’ainsi il meure. Probablement moins de 1% des victimes de la SLA font en sorte d’en arriver au système artificiel quand ils sont encore en relativement bonne santé, même si cela fournit les meilleures chances d’une transition réussie.

La respiration artificielle

Avec la respiration artificielle, la survie à la SLA peut être prolongée indéfiniment. Et la grande majorité des gens qui vivent sous respiration assistée disent que leur qualité de vie est bonne et qu’ils sont content de leur décision. (Il peut y avoir un effet de sélection ici). Il semble donc qu’appeler la SLA une maladie mortelle soit très réducteur. La SLA vous enlève votre corps, mais elle ne vous enlève pas votre esprit, et si vous êtes déterminé et avez de la chance, elle ne vous enlève pas la vie.

Comment survivre?

Il y a de nombreux obstacles pratiques et financiers pour réussir a survivre avec un appareil respiratoire, le plus important d’entre tous étant la charge importante des opérateurs. Il ne fait pas de doute que cela ait contribué au pourcentage élevé de ceux qui ont choisi la mort. Mais il semble que l’essentiel des objections soit d’ordre philosophique. Les gens n’envisagent pas avec joie de survivre grâce à des machines. Et ils pensent que leur qualité de vie sera mauvaise sans la possibilité de se déplacer et participer à leurs activités habituelles. Ceci en dépit du fait que la plupart des gens avec des respirateurs décrivent leur vie comme acceptable ou bonne. Comme nous l’avons vu dans d’autres contextes, les gens sont étonnamment peu apte à prédire comment ils réagiront quand les circonstances auront changé. Il semble que ce ici encore le cas, et que cela contribue au pourcentage élevé de morts des victimes de la SLA.

Stephen Hawking

J’espère que quand le moment viendra, je choisirai de vivre. La SLA détruit seulement les neurones moteurs, qui véhiculent les signaux aux muscles. Les sens sont intacts. Et la plupart des patients gardent au moins quelques vestiges de contrôle sur quelques muscles, ce qui avec les technologies modernes offre un surprenant mode de communication. Stephen Hawking, la victime de la SLA ayant survécu le plus longtemps au monde après 40 ans depuis le diagnostic, est dite comme étant capable de taper dix mots par minute en bougeant un muscle de la joue. J’espère que je serai capable de lire, parcourir le Net, et même participer à des conversations par email et messageries. Les synthétiseurs vocaux permettent des communications locales, et je suis en train d’utiliser un service gratuit pour les victimes de la SLA qui va créer un modèle synthétique de ma propre voix, pour un usage futur. Je peux même être capable d’écrire du code, et mon rêve serait de contribuer à des projets de logiciel open source à partir de mon corps immobile. Ce serait une vie qui vaudrait vraiment d’être vécue.

Notes